Yo no quiero un hijo subnormal.
Se que la frase es dura, pero no la pretendo como insulto, viene dada por un comentario profesional a una madre gestante:- Como poco llevas un subnormal.
Y no, yo no quiero un hijo subnormal ni tu, ni nadie…
Pero muchos niños nacen con enfermedades, con síndromes, de los que nadie es responsables, algunos no se ven hasta el nacimiento o meses, incluso años más tarde, otros son detectables en el embarazo con las mediciones del pliegue nucal(Traslucencia nucal) y con los resultados de analíticas, aunque bien sabemos que no siempre son certeros en los resultados.
Esta semana estoy sensible con el tema porque me han hecho el análisis y la eco. Acaban de cambiar además los protocolos, y la enfermera que me tomó la muestra me avisó que por edad(Pariré con 38) entro en el grupo de riesgo intermedio, que no me preocupe por ello, pero tengo bastantes posibilidades de que pidan una segunda analítica a las quince semanas.
Por qué he empezado hoy esta historia? Porque llevo dandole vueltas unas semanas después de algo que me contó una amiga, es una historia de la que no sé el final ,de una mamá de mi isla, que ha sufrido no el hecho en sí, ya triste y doloroso por si solo, sino la falta de humanidad, de empatía, de educación y de respeto.
La llamaremos María, en su eco de doce semanas el pliegue nucal ha tenido un resultado demoledor 3,2 muy superior a lo normal, los resultados de la analítica también eran alarmantes.
No hubo acompañamiento, ni explicación por parte de los profesionales. No hubo aclaraciones, sólo alarma, repetición de análisis…
Para terminar con una frase demoledora:- Tienes suerte. Estas a tiempo, tienes que abortar.
No quiero imaginar la clase de silencio en la que se sumó el mundo de María.
Ni el largo trayecto hasta el coche en compañía de su pareja.
Ni el doloroso eco familiar dando la razón al médico.
Ni la angustia de volver a una casa en la que empieza a verse la señal inequívoca de su llegada.
Ni responder la llamada en un móvil con la foto de la primera ecografía.
Ni la ropita doblada y planchada en el armario.
Ni la revista con los últimos modelos de cochecitos…
María, no se rinde. Pide una segunda opinión, de urgencia, en un conocido obstreta con un ecógrafo de resolución 4D.
-Ni te lo plantees, aborta. Como poco tienes un Subnormal, Como poco tienes un down.
Como poco… María no piensa, no entiende, sólo sabe que cuando escucha el látido se le ilumina el alma, María no entiende de como pocos, está embarazada, de un bebé buscado y deseado, el mundo se ha vuelto oscuro y absurdo.
Sin sentido.
Ya no hay enhorabuenas y regalos.
Todo el mundo espera la decisión correcta.
La única que a María duele.
Se que no es habitual, afortunadamente, que esta historia, terrorífica en si, no se repite asiduamente, se que la gran mayoría de profesionales(el 99% de los que he encontrado durante mi maternidad) son empáticos, correctos, educados, y maravillosos. Pero desgraciadamente la historia de María es real, y podría ser la mía o la tuya o la de otro.
No se como será mi hijo.
No se si podría nacer con algún tipo de enfermedad o de síndrome, o de malformación…
Se que vivo en un país que ha aprobado una ley restrictiva sobre el aborto, el sistema busca durante la gestación con cribados y pruebas estas posibles anomalías, para qué? Qué sentido tiene si no habrá posibilidad de interrumpirlo?
No se si María por decisión propia se sometería a una interrupción de su embarazo, no lo se, y creo que es su más íntimo derecho que su decisión siga en el mas absoluto anonimato.
No voy a entrar en una nueva diatriba en la que nadie se pondrá de acuerdo jamás, partes enfrentadas y condenadas a la incomunicación perpetua sobre si el aborto es o no permisible.
Tan solo espero que nunca mas ninguna mujer deba escuchar frases estúpidas e irrespetuosas
Cada día me sorprendo más de lo cáusticas y aniquiladoras que podemos ser las personas en relación a la maternidad y crianza. Las guerras mas encarnizadas nacen de críticas a una cesarea, a decisiones maternales, lactancia…
Hoy cuento la historia de una María mas, mañana podría ser mi historia, o la tuya, y tan sólo espero que si alguien ha de pasar por ese mal trago, probablemente el peor de su vida, no sea entre insultos e incoherencias, si ha de decidir que hacer con su vida y la de su hijo que tome la decisión entre abrazos y comprensión.
Que en el caso de decidir una interrupción del embarazo sea una decisión meditada por si misma, sin presiones de terceros.
Que en el caso de continuar adelante con su embarazo sea una decisión meditada por si misma, sin presiones de terceros.Es tan difícil comprender que se pueda amar a un hijo, sin conocerlo y aun sabiéndolo diferente?
Y os dejo un video emotivo y precioso hecho por una asociación de niños con Síndrome de Down para una madre embarazada de un bebé afectado.
princesas y princesos 
ay, linda! yo me planteé casi todas esas dudas y mil mas en un embarazo como el tuyo, parí con 39 y diabetes gestacional, pero lo tuve muy claro desde el minuto 1, yo no aborto, ni quise hacerme pruebas como la amniocentesis,, cuando pregunté para qué valía me dijeron… por si quieres abortar si algo viene mal, pues abortar no, pero saberlo a lo mejor si. Seguro que sí.
Pero que yo no lo haga no significa más que eso, que YO decido, y tu amiga debe tener la misma opción, DECIDIR, acompañada de gente que la quiera y la respete, y de profesionales y amigos que entiendan que duele mucho tener tanto miedo, a que venga mal, a equivocarse en la decisión…
Dale un beso y otro para tí.
Qué falta de sensibilidad, de humanidad y de profesionalidad!
Qué vergüenza y qué pena que esta ley del aborto se haya aprobado.
Ojalá haya decidido libremente y ojalá que no tenga que arrepentirse.
Cuanta razón, que poca sensibilidad y ojalá tu deseo de que ningunos futuros padres oigan frases así se cumpla.
Un duro viaje espera a las familias con discapacidad, la sociedad tiene miedo de lo diferente, y ellos lo son, al igual que maravillosos.
El camino esta en poder descubrirlos y conocerlos.
Hace menos de un mes tuve un caso muy cercano bastante similar. Es cierto que la mayoría de mujeres que se someten a una amniocentesis lo hacen con la intención de abortar si algo va mal, pero algunas no lo tienen claro y pese a que haya alguna anomalía confirmada, deciden continuar.
Una conocida se hizo la amniocentesis. El día que le dieron los resultados en un sobre, venían acompañados de un papel con la cita para abortar. Sin preguntas, sin apoyo, sin más que un día y una hora. Me pareció lo más frío e inhumano del mundo.
No se si sirve de algo…..yo pase x ahí y esto es lo que yo hice….. http://www.yonosoysuperwoman.blogspot.com.es/2013/11/pruebas-por-las-que-pasas-en-tu-vida.html
Besos
Hola, estoy aún estremecida. Me duele en el alma cada una de las palabras que leí en tu escrito. Hace poco más de 4 años, esperando los resultados del cribaje y el pliegue, me vinieron a buscar a la sala de espera. nos cerraron a mi marido y a mi en una sala y nos preguntaron si estábamos dispuestos a tener un hijo con retraso severo. Yo no podía dejar de llorar. Se basaron únicamente en estadísticas para decirme que mi niña estaba mal, que mejor ahora que más adelante.
Accedí a la amniocentesis (y antes a una biopsia de corión sin resultado). Fueron con diferencia los peores meses de mi vida. Pedí una segunda opinión según los cuales todo era normal. Y ya no sabía qué pensar.
No quiero alargarme. Mi hija tiene 4 maravillosos años. Está completamente sana y feliz. Ser profesional es también medir las palabras y las afirmaciones.
Espero que «María» y su pequeño/a estén bien.
Un abrazo enorme ❤
Yo podría ser Maria, en la semana 12 de embarazo el ginecólogo introdujo datos erróneos en el pc, segun ese ginecólogo mi hijo tenia un pliegue nucal de casi 2 cm…una barbaridad que el programa enseguida detectó por lo q en la pantalla apareció un aviso parpadeante rojo: «riesgo alto» .Y tanto q alto!!1/1 para Síndrome de Edwards y 1/1 para S.Down,algo que era ilógico totalmente. ..Le dije al señor que había introducido mal el pliegue nucal e intentó pasar del asunto,dada nuestra insistencia se dispuso a modificarlo siguiendo mis instrucciones porque aunque nunca había manejado ese programa, era muy intuitivo, muy sencillo para cualquiera q haya usado un pc. Aún sin tener ni idea de ordenadores el hombre empezó a chapurrear por todos lados y al final dijo;Ahora si!1/100.¡amniocentesis!
Teníamos muy muy claro que queriamos a nuestro hijo viniese como viniese,lo teniamos hablado y decidido desde mucho antes de decidirnos a ser padres y le dije que no me iba a hacer la amniocentesis, me miró como si estuviera loca y buscó la complicidad de mi marido,pero se encontró con una cara muy seria que se convirtió en amenazadora según iba avanzando la conversación. ..Le dije q me gustaría repetir las pruebas, q si ya tenía claro q no me iba a hacer una amniocentesis mucho menos me la iba a hacer después de lo que había ocurrido, q por favor me repitiese las pruebas y el ginecólogo seguia estancado en nuestra negativa,nos dijo aquello de q habia q hacer la amnio,q sino entre resultados y demás andariamos justos para solucionarlo (abortar para él era la única solución)Nos presionó con todo tipo de predicciones fatales y me hizo firmar hasta tres documentos en los que reafurmaba mi negativa a hacerme la ammio y en mi cartilla apuntó muy grande y claro: RIESGO MUY ALTO;SE NIEGA A AMNIOCENTESIS.
Salí de la consulta tranquila sabiendo que había hecho lo correcto, pero al mirar a mi marido vi que la rabia e impotencia se habían apoderado de él, quería pegar al seudodoctor que nos había atendido por el trato q nos habia dado,por como se había referido a nuestro hijo..por la falta de tacto y de profesionalidad,pero solo pudo llorar.Yo me fui a control y pedí cambio de gine,me dijeron que no podía ser así que pedí cita con el jefe del servicio. ..Estaba tocada por el trato recibido,si, pero tb angustiada pensando a cuantas mujeres habría indicado hacerse una amnio sin ser necesario.
Unos días más tarde nos convocó a una reunión el jefe del servicio. .Nos sentimos aliviados…hasta que entramos por la puerta y me dijo:eres tu la que se niega a la amnio,le explique los motivos objetivos guardandome para mi los subjetivos y este señor se limitó a proteger y justificar a su compañero, yo le dije q podía entender un error,q si no manejaba el programa podía comprenderlo pero que por favor repitieran las pruebas y si volvía a dar los mismos resultados ya me quedaba conforme..Me dijo q no,q eso sería poner en evidencia la profesionalidad de su compañero y ahí ya me deje de formalismos,le respondi q él sólo se había dejado en evidencia y q ahora mismo con esa actitud él estaba haciendo lo mismo.Le di argumentos económicos; mas cara era la amnio q repetir la analitica y la eco…pero no hubo forma..Salimos muy decepcionados.
Antes de acudir al jefe del servicio yo ya me había «hecho el master» en los resultados de la analítica,habia contactado con varios gines,habia logrado una cita con uno de los ginecólogos con más renombre de la ciudad el cual me dijo entre otras cosas estas perlas:
– Q quieres un Down?(Yo le dije q si quería con sus colegas hablara así pero q con el resto deberia de ser mas adecuado y referirse a estas personas de manera mas respetuosa)
-Q no fuera tan dramatica,q el riesgo de aborto era 1 de 100 (exactamente el mismo riesgo q me habia salido wn el triple screaning,así que oye,era poco probable…)
-Cuando le dije a ver si no solia explicar el resto de riesgos de la prueba como infecciones, perdida de líquido amniótico, punciones con secuelas en el feto…etc,me dijo q él ya tenía el cupo de ese tipo de riesgos cubiertos,q ese año ya había tenido q extirpar útero y ovarios a una mujer por una infección. .y feto añadí yo (no podia evitar pensar en el sufrimiento de esa mujer..)
-Me dijo que si estaba buscando un resultado positivo para quedarme tranquila,le dije q uno real en el q poder confiar . Él me respondió que cuando lo tuviera,¿Con cual de los dos te vas a quedar?y q además ese 1 de 10000 nadie me lo iba a quitar,le repetí que yo no quería un falso consueli,solo q algún profesional hiciera su trabajo en condiciones y ya las decisiones eran nuestras.
-Me explico que el triple screaning era pura matemática, probabilidad en estado puro y q ese programa estaba hecho por matematicos,no por ginecólogos y que ninguno sabia como funcionada. ..Le dije que entonces no servía para nada y me dijo q si servia;para reducir amnios y gastos,para hacer una criba.
Me fui indignada y frustrada…afortunadamente yo sabía que estaba dentro del plazo para repetir analitica y di con un gine que me escuchó y apoyo,el resultado era fiable(dentro de ser una mera probabilidad)porque la analitica y la eco se habían hecho bien,los niveles hormonales eran adecuados,el pliegue nucal tb,no habia cardiopatias,tenia su hueso nasal…Mi hijo estaba sano y ya su capacidad intelectual era algo q no me preocupaba,yo necesitaba saber q estaba sano,no perfecto,pero sobretodo necesitaba volver a confiar en los profesionales.
Logré que me viera otra gine y con todos los profesionales que estuve al ver el aviso en mi cartilla de embarazada se extranaban,quizá por lo innecesario de esa anotación o por no comprender mi negativa…Cuando di a luz supongo que estarían expectantes…pero yo a pesar de saber q cabia la posibilidad de q tuviera algun tipo de dificultad ni pensé en ello.
Era una persona adulta y me habían querido tratar como a una niña inconsciente, imponerme una prueba invasiva y animarme sin binguna base científica a abortar e ir a por otro. ..
Es triste no poder decidir pero tb lo es decidir en base a una información sesgada..
Demasiado dura es la situación como para que encima te traten así, es ella quién tiene que decidir, libremente, y su decisión tiene que ser respetada por el resto, nadie tiene nada más que decir.
Llegé hasta tu blog por lo duro que sonaba el título de la entrada, y me picó la curiosidad porque se notaba que iba con segundas. Y ¡vaya! A veces dicen (o no dicen) algunas cosas a las embarazadas que te quedas sin palabras.
A una amiga le dijo la enfermera de las revisiones qué como se le ocurría tener un hijo con su obesidad mórbida.
Si es que en vez de ayudar….
Me siento tan identificada con esta historia…pero mi final fue que la médica se había equivocada y tengo una preciosa maravillosa y sana hija de casi seis años. Me siento identificada con esa otra mamá que comenta que anotaron en su informe que se negaba en mayúsculas a realizarse la amniocentesis. Recuerdo con dolor los reproches de familiares culpándome de querer evitar pruebas que ellos, sin conocimiento médico alguno, consideraban muy necesarias o reprochándome el hecho de querer cargar a mi marido con un niño enfermo…Es cierto que por suerte esto no es la norma, pero no son cosas que ocurren porque las hemos oído de no sé quien, que le ocurrió a no sé qué otra mujer, son experiencias reales. Espero que María esté bien, sea una mujer fuerte y espero que encuentre a personas que respeten sus decisiones, sea del tipo que sean. Espero que se encuentre con el afecto o al menos la delicadeza de otros profesionales, que sepan que están frente a personas y que eso supone ya una responsabilidad moral al decir ciertas cosas o realizar o proponer diversos actos. Gracias a ti por contarnos esta historia, porque al menos para mi, poder contar esto, seis años después me ha servido para cerrar una herida que creía cerrada, pero hoy lo he logrado, gracias.
Soy en orgulloso maigo de un competidor de alto rendimiento en levantamiento de pesas; ha ido a competencias que yo ni soñaría en participar; ha traido cualquier cantidad de medallas a Venezuela, antes con recursos propios y hoy dia conel apoyo del gobierno nacional. El es Down y me emociona sentirlo como un gran amigo
Es una barbaridad que aun ahora en la epoca en la que estamos se hable de «subnormal» en vez de sindrome de Down. Yo tengo una hermana con sindrome de Down, va a cumplir 47 años y la quiero mas que a mi misma. Mi madre lo paso fatal en aquella epoca y con 21 años, llegaron a preguntarle si su hija era «tonta» en un autobus…. eran otros tiempos…… pero me he dado cuenta que las mismas personas sin sentimientos, sin verguenza, sin escrupulos las hay ahora y antes….. creo sinceramente que las habra siempre, pues aun en estos tiempos algunas personas miran a mi hermana Silvia como si fuera un bicho raro, fijamente….. y lo malo es que estos niños se dan cuenta perfectamente que los estan observando, pues ella me solia decir cuando eramos pequeñas (yo tengo 6 años menos) y ahora «mira, esa mujer no para de mirarme… afuuuuu». Ojala esto cambiara, ojala se les tratase como personas ¡¡¡¡ realmente es lo que son!!!!…. ojala cambiara todo esto.